Der Alltag besteht aus vielen Bewegungen, die wir meist gar nicht bewusst wahrnehmen. Bei Parkinson können genau diese Abläufe zunehmend schwerfallen. Das betrifft etwa das Aufstehen, Anziehen, Gehen oder kurze Wege innerhalb der Wohnung.
Für Betroffene und Angehörige stellt sich deshalb die Frage, welche Aufgaben noch selbstständig möglich sind und wobei Unterstützung benötigt wird. Wie umfangreich die Pflege ausfällt, hängt vom Verlauf der Erkrankung und vom gesundheitlichen Zustand des Betroffenen ab. Auch die außerklinische Intensivpflege (§ 37c SGB V) kann infrage kommen, wenn jederzeit eine lebensbedrohliche Situation eintreten kann und deshalb ständig eine Pflegefachkraft anwesend sein muss. Die Kosten trägt bei medizinischer Notwendigkeit die gesetzliche Krankenkasse.
Kurzfassung
- Parkinson kann Beweglichkeit, Koordination und Selbstständigkeit im Alltag einschränken.
- Der Pflegebedarf richtet sich nach den konkreten Beschwerden und dem gesundheitlichen Zustand des Betroffenen.
- Auch Intensivpflege kann bei Parkinson relevant werden, wenn etwa eine schwere Schluckstörung mit Aspirationsgefahr vorliegt, eine Trachealkanüle gelegt wurde oder regelmäßiges Absaugen (auch ohne Trachealkanüle) erforderlich ist.
- Erfahrung mit neurologischen Erkrankungen und eine verlässliche Organisation sind wichtige Kriterien bei der Auswahl eines Pflegedienstes.
- Eine frühzeitige Planung erleichtert es, die Versorgung an Veränderungen der Erkrankung anzupassen.
Wie Parkinson den Alltag verändern kann
Parkinson ist eine neurologische Erkrankung, die vorwiegend die Bewegungssteuerung beeinflusst. Typische Beschwerden können Zittern, Muskelsteifheit, verlangsamte Bewegungen oder Gleichgewichtsstörungen sein. Wie stark sich diese Beschwerden auf den Alltag auswirken, unterscheidet sich von Person zu Person. Manche Betroffene bleiben lange selbstständig, während andere im Verlauf deutlich mehr Unterstützung benötigen.
Besonders alltägliche Tätigkeiten können schwieriger werden. Dazu gehören das sichere Gehen innerhalb und außerhalb der Wohnung, das Aufstehen aus Bett oder Stuhl, das Ankleiden, die Körperpflege oder die Zubereitung von Mahlzeiten. Nimmt die Selbstständigkeit weiter ab oder kommen zusätzliche gesundheitliche Anforderungen hinzu, verändert sich auch der Umfang der benötigten Pflege.
Wenn das Schlucken zum Risiko wird
Im fortgeschrittenen Verlauf betrifft Parkinson nicht nur Arme und Beine, sondern auch die Muskulatur im Mund und Rachen. Viele Betroffene entwickeln eine Schluckstörung (Dysphagie). Speichel, Flüssigkeit oder Nahrung können dann in die Luftröhre gelangen. Die Folge sind Hustenanfälle, Erstickungsgefahr und wiederkehrende Lungenentzündungen.
Bei schweren Verläufen kann eine Trachealkanüle notwendig werden, also ein künstlicher Zugang zur Luftröhre am Hals. Über sie wird Sekret regelmäßig abgesaugt, oft auch nachts. Spätestens dann reicht ein Pflegedienst, der zwei- oder dreimal täglich kommt, nicht mehr aus.
Welche Unterstützung bei Parkinson notwendig sein kann
Die Pflege richtet sich danach, welche Tätigkeiten der Betroffene noch selbst ausführen kann und in welchen Bereichen Unterstützung erforderlich ist.
Mögliche Aufgaben sind:
- Hilfe bei der Körperpflege und beim Ankleiden
- Unterstützung beim Aufstehen und Gehen
- Begleitung bei alltäglichen Aufgaben
- Unterstützung bei der Medikamentenorganisation
- Beobachtung von Veränderungen des Gesundheitszustands
Pflegekräfte übernehmen dabei nicht automatisch alle Tätigkeiten. Fähigkeiten, die der Betroffene weiterhin selbst ausführen kann, bleiben möglichst Bestandteil des Alltags. Eine Pflege bei Parkinson orientiert sich deshalb sowohl am gesundheitlichen Zustand als auch an den vorhandenen Fähigkeiten und Gewohnheiten des Patienten.
Wenn Parkinson eine intensivere Versorgung erfordert
Nicht jeder Mensch mit Parkinson benötigt Intensivpflege, und die Diagnose allein entscheidet nicht darüber. Maßgeblich ist, ob jederzeit eine lebensbedrohliche Situation eintreten kann und deshalb ständig eine Pflegefachkraft anwesend sein muss. Bei Parkinson ist das vor allem bei einer schweren Schluckstörung mit Trachealkanüle und regelmäßigem Absaugbedarf der Fall, selten auch bei einer notwendigen Beatmung.
In diesem Fall besteht ein Anspruch auf außerklinische Intensivpflege bei Parkinson nach § 37c SGB V. Die Kosten trägt die gesetzliche Krankenkasse. Ein Pflegegrad ist dafür keine Voraussetzung.
Eine häusliche Intensivpflege ermöglicht es, auch bei einem hohen Versorgungsbedarf im vertrauten Wohnumfeld zu bleiben. Die Betreuung wird mit Angehörigen, Ärzten und weiteren beteiligten Fachkräften abgestimmt. Angehörige müssen dadurch medizinisch und pflegerisch anspruchsvolle Aufgaben nicht allein übernehmen.
Angehörige bei der Versorgung entlasten
Eine Parkinson-Erkrankung betrifft häufig die gesamte Familie. Angehörige übernehmen Fahrten, helfen bei der Körperpflege, organisieren Termine oder begleiten den Betroffenen durch den Alltag. Mit zunehmendem Pflegebedarf wächst auch der zeitliche und organisatorische Aufwand.
Besonders bei einer intensiven häuslichen Versorgung ist deshalb eine klare Aufgabenverteilung wichtig. Angehörige, Pflegekräfte, Ärzte und weitere Beteiligte müssen wissen, wer welche Aufgaben übernimmt. Ein fester Ansprechpartner erleichtert die Abstimmung und sorgt dafür, dass Veränderungen des Pflegebedarfs nicht erst dann berücksichtigt werden, wenn die bisherige Versorgung nicht mehr ausreicht.
In der Intensivpflege ist rund um die Uhr eine Pflegefachkraft im Haus. Angehörige müssen nachts nicht mehr selbst absaugen oder wach bleiben. Welche Aufgaben sie weiterhin selbst übernehmen möchten, entscheiden sie selbst.
Worauf bei der Auswahl eines Pflegedienstes geachtet werden sollte
Bei der Auswahl eines Pflegedienstes sollten Betroffene und Angehörige prüfen, ob der Anbieter Erfahrung mit Parkinson und anderen neurologischen Erkrankungen hat. Bei einem hohen Pflegebedarf kommt zusätzlich Erfahrung mit langfristiger und intensiver häuslicher Versorgung hinzu.
Erfahrung mit neurologischen Erkrankungen
Ein Pflegedienst sollte mit den Auswirkungen neurologischer Erkrankungen auf Mobilität, Koordination und Selbstständigkeit vertraut sein. Bei einer umfangreichen Versorgung müssen Pflegekräfte außerdem Veränderungen des Gesundheitszustands erkennen und diese in die weitere Betreuung einbeziehen.
Passende Pflegekräfte für den Patienten
Bei einer langfristigen oder intensiven Betreuung verbringen Patienten und Pflegekräfte viel Zeit miteinander. Neben der fachlichen Qualifikation spielt deshalb auch die Zusammenarbeit eine wichtige Rolle. Der Betroffene sollte sich im täglichen Umgang mit den eingesetzten Pflegekräften wohlfühlen.
Ein guter Intensivpflegedienst stellt das Team deshalb gemeinsam mit der Familie zusammen und tauscht Pflegekräfte aus, wenn es zwischenmenschlich nicht passt. Bei Schluckstörungen sollte außerdem Logopädie Teil des Versorgungskonzepts sein, nicht nur Absaugen und Grundpflege.
Erreichbarkeit und Organisation
Je umfangreicher die Versorgung ist, desto wichtiger sind feste Ansprechpartner und verlässliche Abläufe. Angehörige müssen wissen, an wen sie sich bei Veränderungen des Gesundheitszustands, organisatorischen Fragen oder Anpassungen der Versorgung wenden können.
Den Alltag mit Parkinson zu Hause gestalten
Parkinson kann dazu führen, dass alltägliche Bewegungen und Aufgaben nach und nach mehr Unterstützung erfordern. Wie die Versorgung aussieht, hängt nicht allein von der Diagnose ab. Entscheidend ist, welche Tätigkeiten noch selbstständig möglich sind und welche medizinischen und pflegerischen Anforderungen im Einzelfall bestehen.
Bei einem höheren Pflegebedarf kann die Betreuung schrittweise erweitert werden. Wird schließlich eine umfangreiche fachpflegerische Versorgung benötigt, kann Intensivpflege im häuslichen Umfeld eine Möglichkeit sein, den Betroffenen weiterhin zu Hause zu versorgen und Angehörige von Aufgaben zu entlasten, die dauerhaft durch Pflegefachkräfte übernommen werden müssen.
Fazit: Pflege bei Parkinson an den Versorgungsbedarf anpassen
Parkinson kann den Alltag zunehmend verändern und dazu führen, dass Betroffene bei Mobilität, Körperpflege und weiteren täglichen Aufgaben Unterstützung benötigen. Der Pflegebedarf entwickelt sich dabei nicht bei jedem Menschen gleich.
Führt die Erkrankung zu einer Situation, in der jederzeit Lebensgefahr bestehen kann, etwa bei einer schweren Schluckstörung mit Trachealkanüle, ermöglicht die außerklinische Intensivpflege die Versorgung im eigenen Zuhause. Die Kosten trägt die Krankenkasse.
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